Życie od początku nie oszczędzało naszego synka. Poród odbył się siłami natury, ale było bardzo wysokie ryzyko przeprowadzenia cesarskiego cięcia. Michał przez chwilę nie oddychał, lekarze musieli o niego walczyć... Na szczęście się udało!
Mieliśmy nadzieję, że najgorsze już za nami, ale z biegiem czasu zaczęliśmy zauważać u syna coraz więcej niepokojących objawów. Ze względu na mocną alergię i refluks żołądkowy, Michał odmawiał jedzenia, czasem nawet picia. Walczyliśmy o każdy kęs, o każdy łyk wody. Niedługo później doszły zaburzenia zachowania takie jak agresja, zachowania obsesyjno – kompulsywne, nadpobudliwość psychoruchowa, histerie, tiki, wahania nastroju.
Po wielu badaniach zdiagnozowano u Michała
autoimmunologiczne zapalenie mózgu, stwardnienie guzowate, neutropenię, refluks żołądkowy. Musieliśmy się zmierzyć również z napadami padaczkowymi. Wykonaliśmy bardzo dużo badań, wszystkie prywatnie. Jedne z nich wykazały, że Michałek posiada
mutację genetyczną odpowiadającą za stwardnienie guzowate. Nasz świat się załamał.
Synek choruje na trzy poważne choroby, a my nie jesteśmy w stanie mu pomóc bez dużych sum pieniędzy. Do leczenia autoimmunologicznego zapalenia mózgu Michał potrzebuje wlewów immunoglobuliny, a to bardzo kosztowne leczenie. Jeden wlew z obstawą antybiotykową i sterydową kosztuje
33 tysiące złotych. Potrzebujemy minimum sześciu wlewów. A to przecież nie wszystko, pozostaje jeszcze leczenie stwardnienia guzowatego.
Napady padaczkowe u naszego synka objawiają się zablokowaniem przełyku, Michałek się dławi, dusi… Jesteśmy przerażeni, musimy działać jak najszybciej! Robimy wszystko, co się da, ale sami nie jesteśmy w stanie sfinansować tego przerażająco drogiego leczenia.
Opieka nad Michałem jest bardzo trudna. Synek musi realizować schematy, które tworzą się w jego głowie, inaczej wpada w panikę. Nie może przebywać wśród innych dzieci i ludzi, bo każda infekcja, choroba są dla niego
zabójcze. Nie możemy pozwolić na to, by złapał przeziębienie, bo jego organizm mógłby sobie z tym nie poradzić…
Widzimy, że leczenie poprzez wlewy z immunoglobuliny naprawdę działa! Musimy kontynuować terapię, bo to jedyna szansa na poprawę. Marzymy o szczęśliwym i zdrowym życiu dla naszego wspaniałego synka. Pomożecie nam? Jedyne, o czym marzymy, to by nie cierpiał...
Rodzice Michała
Napisz komentarz
Komentarze